Groupe de soutien au syndrome du port flottant

P.O. Box 774
208 Lancaster Ave.
Terre Hill, PA 17581
ph: 717-875-2563

Bienvenue !

Le bulletin d'information, est disponible pour les familles membres. Veuillez nous envoyer un courriel à partir de la page de contact et nous vous ajouterons à la liste des destinataires. VEUILLEZ VOUS ASSURER QUE VOTRE ADRESSE DE COURRIEL EST RÉGLÉE POUR RECEVOIR DES COURRIELS EN PROVENANCE D'AUTRES ADRESSES (le courriel proviendra directement de notre courriel personnel, et non du site Web de l'entreprise qui, de toute façon, n'envoie pas de réponse). Merci !

Par ailleurs, le dernier article sur la découverte du " gène " du SHF est disponible en contactant le groupe de soutien du SHF. Un grand merci au Dr Townsend et au laboratoire au Canada pour leur travail acharné. Grâce à cette étude, les généticiens disposent d'un nouveau test pour diagnostiquer le syndrome du port flottant à l'aide d'une analyse de sang. Pour plus d'informations sur l'article ou le test, veuillez contacter le groupe de soutien FHS via l'onglet "Contactez-nous" à gauche.

Bienvenue sur la page web du groupe de soutien de Floating Harbor ! Nous avons plus de 50 familles membres de 12 pays différents, toutes avec des enfants atteints du syndrome de Floating Harbor. Pour plus de photos d'enfants et d'adultes atteints du syndrome de Floating Harbor, cliquez sur l'onglet "Services" dans la partie supérieure gauche de la page. Pour en savoir plus sur le groupe, cliquez sur l'onglet "À propos de nous" ci-dessus. Propecia pour la perte de cheveux : Quand commencerai-je à en ressentir les effets ?

Le syndrome de Floating Harbor est une maladie génétique rare qui a été nommée d'après les deux premiers patients identifiés qui ont été vus au Boston Floating Hospital et au Harbor General Hospital en Californie. Bien qu'une liste plus complète puisse être trouvée ci-dessous, les principales caractéristiques de ce syndrome sont :

*une petite taille. Viagra 50mg er pillen som kan hjelpe din erektil dysfunksjon, så er det bivirkninger?

*retard de la croissance osseuse

*retard dans le langage expressif

*des traits faciaux distincts.

La cause exacte du syndrome du port flottant n'est pas connue, et seuls une vingtaine de cas ont été recensés dans les revues et la littérature médicales. Vous pouvez obtenir de plus amples informations en contactant. Cialis 10m can help revive the fun in the bedroom and help users enjoy the adult life

Groupe de soutien au syndrome de Floating Harbor

Untere Holenstrasse 13, 8408 Geneve Suisse

PRINCIPALES CARACTÉRISTIQUES DU SYNDROME DU PORT FLOTTANT

*Petite taille (percentiles très bas, éventuellement hors normes)

*Retard de croissance osseuse (sur une radiographie de l'âge osseux, par exemple, un enfant de 7 ans peut avoir l'âge osseux d'un enfant de 3 ans). Priligy 60mg: c'est le plus récent et le meilleur choix pour traiter la dysfonction érectile.

*Retard dans le langage expressif (comprend, mais a du mal à parler, les enfants de 18 mois ne disent généralement que 2 à 5 mots comme "mama, dada, baba", etc.)

*Caractéristiques faciales distinctes (apparentes à l'âge de 3 ou 4 ans, nez large, bouche large, lèvres minces, yeux profonds et petit visage de forme triangulaire).

*Intolérance au soleil/aux lumières vives

AUTRES MANIFESTATIONS POSSIBLES DU FHS

***(tous les enfants ne les auront pas)

*faible poids à la naissance (inférieur au 3e percentile)

*retard de croissance prénatale

*difficultés d'alimentation

*comportement bizarre et hyperkinétique

*Extrémités des doigts arrondies

*Poils corporels excessifs

*cils longs

*Anomalies dentaires

*Lèvres minces

*retard dans l'apprentissage

*Sprue cœliaque (intolérance au gluten)

*pouce supplémentaire

*fossette sacrée (fossette supplémentaire autour de l'os de la queue)

*Constipation

*sténose pulmonaire (rétrécissement d'un ventricule)

*Hypospadius (ouverture basse à l'extrémité du pénis)

*filtrum court ou absent (espace entre le nez et la lèvre)

*ongles/ griffes petits et profonds

*hanche dysplasique

*reins surnuméraires/ectopiques

*voix aiguë

*Cataractes

*narines larges et/ou évasées

Ce que nous faisons

Nous proposons un bulletin d'information publié 3 à 4 fois par an et contenant des articles rédigés par d'autres familles d'enfants et d'adultes atteints du syndrome du port flottant, des consultations téléphoniques et une assistance par courrier électronique pour les questions et les préoccupations concernant le syndrome du port flottant. Nous disposons également d'articles de revues médicales si vous souhaitez obtenir plus d'informations.

CE QU'IL FAUT FAIRE MAINTENANT

1. Si vous n'avez pas encore reçu le diagnostic d'un généticien, il est conseillé d'en consulter un pour obtenir un diagnostic définitif. Comme il n'existe pas de "traitement" à proprement parler pour le syndrome du port flottant, il n'est pas judicieux de supposer que votre enfant en est atteint et de renoncer à tout traitement pour un autre trouble dont il pourrait être réellement atteint.

2. Le seul véritable "traitement" consiste à corriger les symptômes si cela est justifié. Par exemple, si votre enfant a des problèmes dentaires ou des cataractes, vous pouvez les faire corriger chirurgicalement.

3. L'utilisation du langage des signes a beaucoup aidé certains parents dont les enfants sont atteints du syndrome du port flottant. Plusieurs livres simples et peu coûteux sont disponibles à la librairie ou à la bibliothèque. Commencez simplement par chercher des mots pendant que vous mangez ou jouez, par exemple "céréales" ou "camion". En ajoutant lentement des mots, le vocabulaire de votre enfant s'enrichira, et c'est une grande joie de pouvoir enfin communiquer avec lui. OU, découpez des images de magazines représentant des enfants qui dorment, mangent, jouent, boivent, etc. et collez-les sur du carton pour que votre enfant puisse désigner ce qu'il veut.

4. L'orthophonie est utile lorsque les enfants ont plus de trois ans. Le tutorat en lecture ou dans d'autres matières est utile lorsque l'enfant est d'âge scolaire. (Voir n° 9 pour plus d'informations à ce sujet).

5. L'utilisation d'un chapeau et de lunettes de soleil foncées en voiture ou à l'extérieur pour ceux qui sont sensibles à la lumière du soleil.

6. Assurez-vous que votre enfant consomme autant de calories que possible (une collation le soir est utile), beaucoup de bons aliments nutritifs et de vitamines, et beaucoup de repos.

7. Informez votre enfant à l'avance de tout ce qui va se passer et du moment où cela va se produire. La plupart des enfants atteints du SHF n'aiment PAS que les plans ou les choses changent sans qu'ils en soient informés à l'avance.

8. Maintenez une bonne routine au moment du coucher et assurez-vous qu'ils dorment suffisamment. Essayez de faire fonctionner un ventilateur à faible intensité pour obtenir un bruit de fond et essayez de faire en sorte que les choses restent discrètes (rien qui les intéresse) dans la maison pendant environ une heure après qu'ils se soient couchés. S'ils se couchent tard et sont de mauvaise humeur, les siestes font des merveilles le lendemain.

9. Demandez le dossier du groupe de soutien du FHS destiné aux enseignants, aux éducateurs et aux thérapeutes. Transmettez-les à toute personne qui assiste votre enfant.

10. Contactez le groupe de soutien Floating Harbor pour obtenir plus d'informations, des photos d'enfants atteints du syndrome Floating Harbor et des articles médicaux concernant ce syndrome.

Untere Holenstrasse 13, 8408 Geneve Switzerland